Op school
Mensen die lijden aan de ziekte van Marfan hebben vaak rugproblemen, hierdoor hebben ze op school vaak een aangepaste stoel. Omdat de stoelen op school vaak hard zijn, krijgen ze een zere rug. Daarom hebben ze vaak een zachtere stoel (een soort van bureaustoel).
Marfan patiënten gaan ook veel vaker naar het ziekenhuis dan hun klasgenoten.
Maar Marfan patiënten hebben geen verstandelijke beperking, hierin zijn ze hetzelfde als ieder ander mens. Op uitzonderingen na, zullen ze dan ook geen extra ondersteuning nodig hebben bij het leren.
Sport
Marfan patiënten kunnen beter eerst overleggen met hun arts of de sport die hij/zij wil gaan doen geschikt is. Als Marfan patiënt kun je instabiele gewrichten (dan kan een gewricht snel uit de kom schieten) hebben, waardoor niet elke sport geschikt is. Je kunt dan beter geen sport kiezen die de gewrichten extra belasten.
Familie
Als de diagnose gesteld is wordt vaak de familie (ouders, broers en zussen, kinderen) van de persoon met Marfan ook onderzocht. Omdat de ziekte erfelijk is, kunnen zij deze ziekte ook hebben. Des de eerder Marfan wordt ondekt, des de beter de prognose (dat is een uitspraak over hoe iets waarschijnlijk zal gaan).
Kinderwens
Veel mensen hebben een kinderwens. Dit is erg lastige keuze voor Marfan patiënten, want het is een erfelijke ziekte waarbij het 50% kans is dat je de ziekte overgeeft. Dan is het jou keuze om te kiezen of je hierop wil gokken of niet.... Veel mensen willen wel graag kinderen, maar vinden dat de kans te groot is dat ze het overgeven en willen niet dat hun kind deze ziekte ook krijgt.

Maak jouw eigen website met JouwWeb