Er zijn tot zover bekend nog geen behandelingen of medicijnen voor genezing van de ziekte van Marfan. Er zijn gelukkig al wel behandelingen en medicijnen die het leven van een patiënt aangenamer maken, iedere klacht is meestal redelijk te behandelen. De levensverwachting van iemand met het syndroom van Marfan is dan ook normaal. Je moet als patiënt levenslang voor medische controles. Dit zijn enkele behandelingen: 

 

 

 

1. Hart-en vaat aandoening behandelen

Het grootste risico ligt bij de hartkleppen die niet goed sluiten en de aorta die verwijd kan zijn. Meestal worden bèta-blokkers en bloeddrukverladers voorgeschreven die je je hele leven moet innemen. Deze zorgen ervoor dat de bloedvaten en het hart minder belast worden. Soms zijn er ook operaties die de hartkleppen gaan vervangen, ook kan er bij de verwijding van de aorta een buisprothese geplaatst worden die de aorta voor een gedeelte vervangt. 

2. skelet behandelingen 

Met sommige skelet afwijkingen kunnen je wel gewoon leven, maar als je afwijkingen hebt die je leven beïnvloeden. Dan kun je een chirurgische ingreep krijgen. Ook  voor kinderen met de ziekte van Marfan, die te lang worden, zijn er groeihormonen. Die zorgen ervoor dat de groei remt bij een gemiddelde lengte. Het is ook belangrijk om goed te bewegen, ook al gaat dit soms moeilijk. Dit is nodig om spierkracht op te bouwen. Op jonge leeftijd kun je een korset dragen voor scoliose, maar bij een ernstige verkromming kun je een operatie krijgen waar je een metalen staaf in de rug krijgt die je recht op houdt. 


Voor een borstkasvergroeiing kun je alleen een operatie ondervinden. We worden dan stukjes ribkraakbeen weggenomen, waardoor de borstkasdelen weer in elkaar groeien doordat er nieuw kraakbeen wordt gevormd. 


Voor een platvoet kun je steunzolen krijgen, dit is ook voor zwakkere enkel gewrichten en door overbewegelijke gewrichten kun je gewrichtsontstekingen krijgen. Hiervoor kun je ontstekend remmende medicijnen gebruiken. 

 

3. oogproblemen behandelen 

Het verschilt per patiënt bij de behandeling voor de ogen, sommigen hebben gewoon een bril nodig of krijgen lenzen. Als je een grotere afwijking hebt dan kun wel een ingreep krijgen. Bij loslating van de ooglens heb je verschillende behandeling, als je het niet zo erg hebt dan kun je gewoon een bril krijgen of lenzen. De loslating kan ook hoge druk in het oog veroorzaken, hiervoor zijn bepaalde oogdruppels. En als het heel erg is losgelaten, dan kun je nog een operatie ondergaan, dan krijg je een kunstlens. 


Bij netvliesloslating begint het vaak met een klein scheurtje of gaatje in het netvlies. Met lasertherapie kan het dan behandelt worden. Maar als het netvlies niet meer op zijn plek zit dan is een operatie noodzakelijk. 

 

4. Long behandelingen
Patiënt met de ziekte van Marfan kunnen een klaplong hebben. Het is verstandig om ermee naar de dokter te gaan, het hoeft dan niet te zijn dat je er voor behandelt moet worden. Meestal herstelt het uit zichzelf, maar dan moet je wel veel rusten. Als de klaplong niet uit zichzelf herstelt en je nog steeds klachten hebt, zijn er wel behandelingen voor. 
- Pleuradrainage: onder verdoving wordt er uit de borstholte lucht gezogen, waardoor de long zich weer kan ontvouwen. 
- Chirugisch: Tijdens deze operatie worden blaasjes en een deel van borstvlies verwijdert om verklevingen te verkrijgen. 

 

 

 

 

 

 

Maak jouw eigen website met JouwWeb